עושים שריר למען יעקב:

סיון סבג-אסולין | צילום: יעקב אבוטבול, מתוך הקרן "סולם יעקב להצלת הילד יעקב"

מתגייסים להציל את חייו של יעקב בן ה-6 מאשקלון: פרויקט גיוס המונים שיצא לדרך מבקש לגייס סכום של מיליון וחצי ש"ח. "סיוטו של כל הורה הפך אצלנו למציאות. ובננו, יעקב, אובחן כחולה במחלת דושן (סוג של נוון שרירים) מחלה רעה, סופנית מלווה ביסורים רבים לילד ולסובבים אותו", כתבו הוריו של יעקב, עדנה ורמי אבוטבול בבקשה להירתם למען בנם. "אך אנחנו החלטנו להילחם. על חייו. על חיינו. ועל עוד ילדים חולי דושן – ניוון שרירים".

הוריו של יעקב מספרים כי ישנם כמה סוגים של המחלה, תלוי בחלק מסוים בגן שנפגע. לחלק מהילדים מצאו תרופה מעכבת, אך ליעקב אין כרגע תרופה. כל שהוריו יכולים לעשות, זה להשקיע במחקר. יעקב זקוק למאות שעות מחקר עם מיקוד לגן שלו שנפגע ואז ישנה אפשרות לייצר תרופה שתעצור את ההתדרדרות ותשאיר את יעקב בחיים. ברגע שנמצאת התרופה, היא עוצרת את ההתדרדרות, במקום בו עומדת המחלה באותו יום. "כרגע כל יום מצבו של יעקב מתדרדר בעוד קצת, יום קודם, ויעקב עדיין הולך, יום קודם ויעקב לא נכנס לכסא גלגלים לעולם…אין לילדים במצבו של יעקב מימון של סל התרופות. במחלקה הפנו אותנו לחוקרים המומחים בתחום על ידי בית החולים הדסה עין כרם, החוקרים טוענים שזה אפשרי.

עלות מחקר כזה, הכולל מאות שעות מחקר, רכישת עכברי מעבדה וציוד מיוחד, מתחילה במיליון שקלים. אמנם לא מובטחת תרופה לאחר שעות מחקר אלו וייתכן שיצטרכו עוד סבב של מחקר, אך התקווה היא שתימצא התרופה לרצף הגן של יעקב מוקדם ככל האפשר. הסכום שיצטרכו בעתיד עלול להגיע לשלושה מיליון שקלים. "בני המשפחה שלנו נותנים את המקסימום ופונים לעוד גורמים. לו יכולנו לממן בעצמנו, היינו עושים זאת. בני המשפחה מתגייסים לממן את המקסימום שהם יוכלו הפנייה לעזרת הציבור לא קלה לנו. אך אנחנו במצב של "אין ברירה". הכספים עוברים לקרן מיוחדת עבור יעקב, ומשם יועברו אך ורק למחקר הספציפי. למשפחה אין נגיעה בשום שלב בכספים אלו, גם לא כדי להטיב עם היום יום של הילד. הכספים שיאספו מיועדים אך ורק למחקר. כולנו תקווה שהתרופה תמצא בהקדם ועוד ילדים רבים יוכלו להינצל. תודה רבה מראש ומהלב", מסרו ההורים עדנה ורמי אבוטבול.